Matic Žontar, osemletnik z Duchennovo mišično distrofijo, je že prispel v ZDA, kjer bo prejel revolucionarno zdravljenje z gensko terapijo Elevidys. Po uspešno opravljenih predhodnih testih bo Matic v dveh do štirih tednih prejel zdravilo, ki ga proizvajalec še mora dostaviti v bolnišnico. Po prejemu terapije bo moral ostati v ZDA še tri mesece pod nadzorom zdravnikov. Ta izjemen dogodek je rezultat štirimesečne zbiralne akcije, ki je prinesla potrebnih dva milijona evrov za zdravljenje, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Matic, ki trpi za redko genetsko boleznijo, ki povzroča propadanje mišic, je prejšnji teden s staršema odpotoval na zdravljenje v bolnišnico Nemours Children’s Hospital na Floridi. Tam je opravil laboratorijski test za preverjanje prisotnosti protiteles. Rezultati so pokazali, da lahko prejme gensko terapijo Elevidys, kar je prineslo veliko olajšanje njegovi družini.
Starša, Tadej in Živa, sta delila svoje občutke:
»Naša hvaležnost ob tej priložnosti je brezmejna. Po vseh mesecih truda, da smo Matica zaščitili pred okužbami, je bil ta test ključnega pomena. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal.«
Težavna pot do upanja
Duchennova mišična distrofija je huda genetska bolezen, ki povzroča neprekinjeno odmiranje mišic. Bolniki pogosto že pri desetih letih izgubijo zmožnost hoje in sčasoma postanejo paralizirani. Bolezen vpliva tudi na dihalne in srčne mišice, kar vodi v smrt v zgodnjih dvajsetih letih, so pojasnili v Društvu Viljem Julijan.
Lani je bilo v ZDA odobreno prvo gensko zdravilo Elevidys, ki pa v EU še ni dostopno, zato je zdravljenje možno le samoplačniško. Matic je bil izbran za to zdravljenje, potem ko so v Društvu Viljem Julijan v sodelovanju s staršema zbrali potrebna sredstva.
Pričakovanja in hvaležnost
Starša sta izrazila hvaležnost vsem, ki so prispevali k zbiranju sredstev: »Hvaležni smo za izjemno srčnost vseh, ki so pomagali. Zdaj smo tik pred tem, da naš sin prejme zdravilo, ki je edino upanje za njegovo prihodnost.«
Matic bo v ZDA ostal štiri mesece, kar pomeni, da se bo ravno pravi čas vrnil v Slovenijo, da se udeleži novega šolskega leta.
»V mislih smo z Maticem in držimo pesti za uspešno zdravljenje,«
je dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Veselje in upanje ob Maticevem zdravljenju prinašata novo poglavje v boju proti Duchennovi mišični distrofiji. S pomočjo novih terapij se odpirajo vrata za boljšo prihodnost vseh, ki se soočajo s to boleznijo.
Spletno uredništvo Naša Dolenjska
